Estado del día

Se llama leucemia

Hola amigos,

Tras la buena, buenísima noticia de ayer (gracias por todo vuestros mensajes y vuestras oraciones de cariño y ánimo una vez más) encaramos este viernes, final de la tercera semana de tratamiento, volviendo a nuestros patrones básicos de navegación: rutinas para volver a llenar el cuerpo de energía y la médula de producción sana, en un objetivo que se va construyendo día a día. No hay más horizonte que “mañana” y “hacia el Oeste”.

Cuando comunicamos la noticia de mi enfermedad a las niñas, de 9 y 6 años, les explicamos por encima lo que iba a suceder, cuáles eran los plazos iniciales, etc. También tratamos de que aprendieran el nombre de la enfermedad, para que al menos dieran algún dato más a sus compañeros de clase. Comprobamos que el ejercicio fue en vano, cuando a los diez minutos de haber dado todas las explicaciones, Marta vino y preguntó: “Mamá, me has dicho que se llama alusemia, ¿no?” 🙂

Hoy quiero hablar sin tapujos de la razón por la que estoy aquí. Desde el principio nuestro criterio fue encarar las cosas por su nombre. Leucemia Mieloide Aguda del adulto (LMA) es el nombre de mi enfermedad, de la que me estoy curando.

Tuve mucha suerte el primer día. Lo primero, como ya referí en mi post del día 1, por recibir un diagnóstico claro, preciso y honesto. Mi mente de ingeniero lo agradeció más que nada. Lo segundo por la explicación de Dani Barrios (el otro Doctor Barrios) sobre lo que iba a pasar a partir de ese momento. Él, con una delicadeza infinita, supo adaptarse a mi mente de ingeniero y me dió la información de la enfermedad, sus procesos, su tratamiento… para que yo la pudiera ir transformando a un algoritmo matemático que debemos implementar o un proyecto que debemos construir. También, bajo mi petición, me listó y detalló todos los posibles efectos secundarios del mismo: nauseas, vómitos, pupas en la boca, diarrea, sangrados, etc. etc. Finalmente, surgió de ambos el mismo acuerdo mutuo, y decidimos no hablarnos de probabilidades: si uno se curó, yo seré el número dos. Si hubo cien, yo seré el ciento uno.

Decidí también no leer nada sobre la enfermedad en internet, más que una página que os recomiendo de la fundación José Carreras (link aquí). La información en internet es muy útil y fiable cuando vas a comprar un aparato electrónico concreto: todos están fabricados en serie, iguales, idénticos. Sin embargo, los enfermos de leucemia somos únicos, incomparables. Sobre cuestiones prácticas, preferí esperar a poder hablar con mi compañero de habitación… Y fue un acierto pleno, con mis queridos Manuel y Rosa. Rosa es la enciclopedia práctica del aislamiento, y encima lo explica todo tan didáctico y con tanto cariño…

Ayer vivimos los contrastes de esta enfermedad, contrastes crueles a veces. Mientras yo recibía la buena noticia de mi hermano donante, esperaba poder compartir la alegría con el alta de Manuel tras recuperar sus defensas, que también estaba prevista para hoy…

Sin embargo, se va a su casa el fin de semana pero con indicios de que la enfermedad no se ha ido del todo y vuelve amenazante. Mis palabras de ánimo más absolutas para Manuel y Rosa. Disfrutad de vuestra niña este finde, analicemos el lunes los resultados de las pruebas de hoy y encaremos lo que venga con fuerzas y esperanzas renovadas. Hoy ya estaréis en casa, quizá leyendo estas palabras. Aquí en la “casa” de la 609 dejáis a algo más que dos amigos, ya que habéis conquistado nuestros corazones y el de todos los seguidores de este blog. Gente que luchará y empujará con vosotros. Lleváis mucho caminado con ejemplar coraje, sensibilidad y aplomo. Os merecéis ya encontrar el atajo a la meta de la curación. Un abrazo, ¡os queremos!

Manuel

Amigos, un abrazo fuerte y pasad un buen fin de semana. Igual este finde me tomo un respiro de edición del blog y me pondré al día con vuestros comentarios: si fuera así, que nadie se preocupe, estáis preavisados 🙂 ¡Os queremos!

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30 replies »

  1. Hola Gabi.
    En primer lugar, gracias por el aviso. Yo me habría puesto nervioso si no hubieses publicado nada. Nos tienes malacostumbrados.
    Toda mi fuerza y apoyo tambien para tu compañero de la 609. El también saldrá de esta.
    Yo, a diferencia de ti, si que leí pero sólo un día. Fue aquella tarde de domingo que Reme me dió la noticia. Desde entonces no volví a leer más. Tenía la información que yo precisaba y era que te curarías más pronto que tarde.
    Lo de los niños es algo muy especial.
    La seño, nuestra Pilar, mee dijo que en los últimos días de clase mi hija estaba todo el rato pendiente de la tuya, que no la dejaba sola ni un momento. Yo apenas le dije que estabas ingresado pero nada más. Son más listas y llegan más lejos de lo que nos imaginamos.
    Descansa este finde, amigo. Como dices, ponte al día que seguro tendrás lectura pendiente y disfruta del cariño escrito de tus amigos que seguimos empujando contigo.
    Ya falta un dia menos .
    Vamooooos y palanteeeee.
    Un abrazo enorme, amigo.

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  2. Bueno, buen fin de semana a todos. Menos mal que has preavisado, porque nos habríamos preocupado! El lunes te esperamos, ¿eh? ¡¡¡Nos tienes enganchados!!!! Un beso fuerte y mucho ánimo para Reme, Manuel, Rosa y súper Gabi Teleco!

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    • Macarena gracias por tu seguimiento. Sé que estás ahí. El lunes estaré de vuelta, no hago la pausa por falta de fuerzas ni nada de eso, no te preocupes.

      Un beso fuerte y seguimos con nuestro pacto

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  3. Buenos días Gabi,

    No se si la tecnología seguirá sin querer que publique mis comentarios,lo llevo intentando desde el miércoles.

    Decirte que estoy contigo,con vosotros,en este remar hacia buen puerto.
    Te tengo presente en mis oraciones y deseo de corazón que esta travesía dure lo necesario.
    Un abrazo de Paco y todo mi cariño para vosotros y en especial para tí.

    p.d. Gabi,me parto con Marta,alusemia,es que está “sembrá”

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    • Carolina!

      Que pena que me tengas que escribir por esto, pero que alegría saber de vosotros. Me encanta saber que estás con nosotros, como siempre estuviste: al quite, servicial, haciendo feliz a nuestras niñas… No sabes cuanto te echan ellas de menos, en cualquier momento, pero sobre todo ahora que empiezan las vacaciones.

      Te aseguro que si Elena estaba ya divertida, Marta esta para comérsela, al estilo que a ti te encanta 😊😊

      Un besazo gordo.

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  4. Hola Gabi,

    Mucho ánimo y mucha fuerza, me alegro mucho por tus buenas noticias 🙂
    “El tío que más trabaja de Optimi”, esa fue la definición que me dieron de ti antes de llegar a la empresa. Sigue trabajando duro en tu curación y vuelve pronto, te esperamos con los brazos abiertos.

    Un abrazo.

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    • Gracias Rafa. De verdad que ahí hay gente que curra mogollón, y lo mejor que curra como un equipo.

      Seguimos trabajando a tope Rafa. Gracias por estar ahí ayudando porque sé que estás cumpliendo tu promesa 😊😊😊 yo también deseo volver con todas mis fuerzas.

      Un abrazo

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  5. Hola Gabi, Esta entrada nos ha parecido muy interesante -todas lo son- pero ésta un poco más por un detalle para mí (Pilar) muy importante: reconoces que las probabilidades son aplicables a las máquinas y no tanto a las personas. Y te lo digo como mujer de un profesional de la estadística!!! 🙂
    Cuando mi médico -hace ya 19 años de esto- me hablaba de probabilidades de curación, según resultados de pruebas y tiempo transcurrido, le pedí por favor que no lo hiciera. No me interesaba lo más mínimo, y le dije textualmente: no soy una lavadora que pasa el control de calidad. Soy una persona y como tal me voy a curar.
    Igualmente os felicitamos por la forma de abordar la información que dais a las niñas. Esa ‘alusemia’ de la papá se está curando es de una ternura infinita.
    Otro aspecto que me ha llamado hoy la atención poderosamente es el sentimiento de solidaridad con los compañeros de viaje. Es un sentir espontáneo que brota del alma y te hace sentir uno con ellos. No hay que hacer esfuerzos ni tratar de ponerte en su lugar, sencillamente porque ya estás en su lugar. También tenemos experiencias similares en este sentido.
    Traslada nuestro apoyo y oraciones a Manuel y Rosa que están contigo en el mismo barco con nuestro deseo de que todos lleguéis pronto a buen puerto. Abrazos … y siempre adelante

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  6. Coincidí con ella cuando fui a verte a tu casa, pero solo puedo decir… Soy fan total de Marta! 😊

    Quizá tu nuevo compañero ya te conozca, dado que te has convertido en una estrella mediática 😜

    Y a Manuel, todo el ánimo y la fuerza del mundo!

    Buen finde!

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  7. A disfrutar de las buenas noticias!!! Paladead esta primera meta alcanzada.
    Todo va a ir bien. Rezamos en los ENS por ello.
    Un fuerte abrazo para vosotros, que quisiera hacer extensivo para Manuel y Rosa.
    Venga valientes !!!! 👏👏👏👏

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  8. Hola Gabi:

    Aunque creo que te estoy escribiendo desde la cuenta de Jesús, no soy él sino su “sufrida” esposa, pero es que soy tan exageradamente torpe para esto de las nuevas tecnologías que, hasta hace poco, pensaba que un blog era una libreta del cole …. jajajajaja

    Quiero que sepas que te sigo desde tu primer comentario y que, cada día que pasa, al leer cada uno de ellos, siento que, tu fuerza, tu grandeza de alma y tu entereza no pueden ya llegar más allá de donde están. ¡Eres un ser humano increíble!

    Nos estás dando una gran lección de vida a todos, de verdad. Y eso es lo que va a lograr que llegues a la meta y ganes ese partido tan importante que tienes ahora por delante.

    También quiero transmitirte que, después de estar esperando como agua de mayo la noticia de la compatibilidad, no te imaginas la inmensa alegría que hemos sentido en nuestra casa al enterarnos, porque eso significa que estamos mucho mas cerca de la solución y de volver a reunirnos alrededor de una mesa con los manjares que, en tu honor, preparará, con todo el cariño del mundo, nuestro Marquitos, y, por supuesto, de reirnos y disfrutar muchísimo con la gran actuación que preparará el bético especialmente para ti.

    Gabi, Reme, por aquí se os quiere y mucho, os tenemos siempre en nuestro pensamiento y os mandamos todos los días nuestra energía positiva para que el camino sea lo mas llevadero posible y conteis con la fuerza necesaria para llegar al final del mismo celebrando el mayor de los éxitos: la curación.

    Os mando un beso enorme y todo el cariño del mundo.

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    • Silvia!!! Vosotros habéis estado siempre cerca. Nuestras niñas son como Hanna y sus hermanas.

      Recuerdo una de nuestras primeras reuniones cuando, todavía un recatado Gabi se arrancó a cantar por Frank Sinatra… Y viniste diciendo “los pelos de punta Gabi” 😊😊😊😊

      Claro que repetiremos esos momentos, ya sin el corte inicial, y cantaremos por todo lo que haya que cantar.

      Un besazo Silvia.

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  9. Buenos días grandullón:
    Aquí de nuevo para contestarte a tus curiosidades. La amiga que me dijo que leía este blog porque tú eres el jefe de su marido se llama Fátima y su marido es José Escobosa. Los dos te envían mucho ánimo. Y la vecina que también nos lee y que te conoce por amigos comunes y por Unicaja es Mª José Jimena.
    Dicho esto, no me hago responsable de la posible vulneración de datos personales de conformidad con la Ley de Protección de Datos. Me comprometo a aportar consentimientos suscritos por parte de los aludidos (que se note que soy abogado).
    En otro orden de cosas, y tal y como te anuncié, paso a hacer una breve descripción de tu comportamiento en los partidos de baloncesto de nuestras hijas. Sin duda lo más llamativo es el asunto del marcador. Sea el minuto que sea, sea el cuarto que sea, estemos en casa o fuera….si alguien quiere saber cuánto va el partido: PREGÚNTALE A GABI. Además, como se te ve desde lejos es fácil localizarte en la cancha. Yo por comodidad siempre te pregunto a ti en lugar de ir a la mesa. Es más, reconozco que alguna vez ya preguntaba por vicio a ver si te pillaba, pero no había forma. Después supe que eras ingeniero y desistí.
    Otro dato curioso es tu puntualidad. Yo la uso de referencia: si llego y no estás, es que he llegado muy temprano; y si llego y ya estás (que es lo normal) es que se me ha hecho tarde. Y es que los partidos a las 9 de la mañana los sábados reconozco que me matan. A mí los fines de semana me gusta menos madrugar que a Paquirrín. Ya tengo bastante de lunes a viernes. Después lo agradeces porque aprovechas la mañana, ves disfrutar a las niñas, te ríes con los demás padres… ¿Te acuerdas uno de los últimos partidos en el cole que vino un tío/a que era el doble de Falete?, (no el doble de grande porque si no no hubiera entrado por la puerta, me refiero que era idéntico). En fin, otra de mis chorradas… que creo que voy a bautizar, a partir de ahora, como “Blogchadas” (que en chino significa pintal con pincel goldo)….Esto está degenerando, así que mejor me despido hasta la próxima.
    PD: Estás inundado de mensajes de cariño, ánimo, sensibilidad, fe y admiración. Yo no podría expresarlo mejor que tu legión de seguidores, así que, si me permites, y para no olvidarnos de una sonrisa diaria, intentaré seguir con mis blogchadas. Un fuerte abrazo.

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    • 😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂

      😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭

      P.D. Gabi es como un faro-guía, y no solo por su altura: veo que te da el resultado del partido de forma instantánea y te sirve de reloj con más precisión que los suizos… Pero también te regala el consejo adecuado en el momento preciso, o una simple mirada a la que no hace falta añadir nada más. 👀

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    • Eres un crack Nacho. Sigue por favor con tus comentarios porque no me puedo reír más.

      José L Escobosa trabaja allí, si. Gran chaval. Dale un saludo de mi parte a su mujer.

      Y de tus reflexiones, que voy a decir… Reír y reír… Algún despiste de algún padre hemos tenido en el pasado. Pero con reacción rápida y buen humor lo reponemos rápido.

      Un abrazo!!!

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  10. Hola Gabi,

    Bueno antes que nada me ha encantado la forma de escribir que tienes. Vamos, con el terror que le tengo a las agujas y a que me saquen sangre y me has inspirado para hacerme donante… 🙂
    Bueno, nos enteramos de la noticia porque nos mandó el blog Maribel (gracias Maribel os aseguro que cuando llegó, el blog tuvo que tener un pico de visitas).
    Aunque no hemos trabajado mucho juntos últimamente, me he concedido la licencia de entrar a darte un abrazo virtual, porque siempre estas pendiente de todo el mundo y ahora te mereces que te lo devolvamos.
    Sigue manteniendo el mismo animo y cada vez que escribas recuerda que tienes un montón de gente impaciente por leerte.
    Me alegro de que las pruebas con tu hermano hayan ido bien, un pasito mas cerca.
    Y animo que ya mismo estas en beta 😉

    Un abrazo

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    • Pilar! Muchísimas gracias por tu mensaje. Siempre recordaré la época de xNetHealing, trabajamos mogollón y a la vez lo pasamos genial. Porque estábamos juntos y porque remábamos juntos. Igual que ahora 😊😊

      Os siento muy cerca y me encantan los mensajes como el tuyo, de corazón. Siempre aposté por la gente joven desde el día cero que empecé en Nokia. A veces puede parecer el camino mas “largo” pero al final vuestro talento sale a relucir y supera las expectativas. Sois especiales para mi también.

      Un abrazo fuerte y seguimos!!!

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  11. Hola primo!! Como va ese fin de semana de descanso blogero?? Jiji😬, espero que bien!!

    Ayer no pude escribirte pero, como ya es habitual en mi día a día, si que leí tus palabras, aunque sea desde el móvil en el trabajo soy una enganchada!!

    Es curioso como cambian de un día para otro las costumbres que tenemos en nuestra vida..yo antes era una chica anti-tecnologías jaja, todo lo contrario que tu o que mi marido, y desde que se que por aquí podía hablar contigo y que tu hablaras conmigo me estoy haciendo toda una experta😉. La verdad es que cuando queremos conseguir algo que nos parece tan importante aprendes y te adaptas a todo..justamente tu eres un gran maestro en ello.

    Ahora eso si, esto también me ha servido para darme cuenta de que a veces sientes mas por la familia de lo que jamás podías imaginar y es que, primo, desde que comenzó todo esto no hay día que no me levante pensando en ti o que no me acueste rezándole a mi Virgen por ti, porque pronto vuelvas a casa.

    En definitiva, nunca pensé que te quería tanto como lo siento, que me acordaría tanto del ” cara guapa” de Tito Gabriel, de los dulces besos de Tita Maribel, de lo bien que toca la guitarra el primo Rafa o de como me reía con el primo Migue el día de mi boda..

    Sigue con mucho animo primo porque ya mismo tengo que darte un fuerte abrazo!!⭐️

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    • Prima… Qué me gustan tus entrañables palabras. Me encanta que tú, sangre de mi sangre, estés tan cerca ahora, y que reces a la Virgen de las Angustias. Créeme que te siento muy muy cerca.

      Quizá un gran momento repetir aquellas míticas comidas en “El Jardín” con tarta Alaska de postre y todo para celebrar el final de todo esto 😊😊😊

      Un besazo.

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  12. Querido Gabi: me conoces por biznaga, como todos los q me conocen desde pequeña o son amigos de la familia. Te escribo estas lineas para darte la enhorabuena por la gran noticia recibida. Recuerdo a tu hermano migui desde pequeñito. … Q ilusion q pueda ahora ayudarte de eSta forma….. Como sabes, pase por un cancer dd mama hace ahora siete años. Mis Hijos tenian entonces 7,6 y 5 años. Como tu, les explique, con palabras adecuadas a su edad, lo q pasaba. !Recuerdo q Carlitos en el turno de palabra en clase explicaba a sus compañeros q su madre estaba calva y a la salida de clase todos sus amigos me pedian q me quitara la peluca.! Como a ti, me ayudo mucho el contarlo y facilitarle al q tienes enfrente q pueda hablar del tema y pronunciar la palabra cancer o leucemia. Como tu, tuve el apoyo de toda mi familia y de la de Carlos y magnificos amigos apoyandome durante todo el tratamiento. La verdad es que eso es un privilegio!!! ya sabes lo q mis padres quieren a tus padres….Gabriel y Maribel ……..Buenas personas, buenos amigos, de los que estan ahi siempre q los necesitas., tan auténticos….. Me scuerdo mucho de tu madre. Y el apoyo incondicional de Reme. Ccomo tu, comprendi pronto lo importante de la actitud. Desde el primer enfermero hasta el ultimo medico, las ats, las q me ponian la quimio, las de radioterapia todas me hicieron ver la importancia de la actitud, de las ganas de curarse, de poner de tu parte todo lo posible. Yo creí firmemente en ello. De todo lo q lei me ayudo especialmente un libro “anticancer”una nueva forma de vida del dr david servan Schreiber. Es de la efitorial espasa. Si te apetece, me lo dices y te lo hago llegar a traves de tus padres. Como tu, y algunas de las q te han escrito, no quise saber de estadistica, solo hacer lo q a mi alcance estuviera para estar dentro del porcentaje de los q se curan. Solo quiero decirte q despues del cancer, cambio mi vida. Ahora soy mas feliz,. ………disfruto de las pequeñas cosas …Y añadir: q los efectos adverdos del tratamientos son una faena, pero pasan, q me admira tu fortaleza mental en El aislamiento, tu claridad a la hora dd plamtearte el proceso del tratamiento, q te estas convirtiendo rn un fenomeno de masas!!!!y q eres un ejemplo para todos.!!! Te mando un beso muy fuerte y de mis padres y de carlos y de mis hijos!!!

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    • Biznaga… Qué te voy a decir. Has ido dando en el clavo punto por punto… Me has emocionado. Desde el día cero de esto trate de recopilar lista de personas conocidas que han salido triunfantes. Tu fuiste una de ellas. Verte en la última reunión del AMPA allí subida con tanta fuerza y seguridad…

      De verdad agradezco tanto todas tus palabras. De hecho me has empujado a escribir sobre la caída del pelo hoy. Veo todo como tú lo explicas, y saber que alguien transitó estos caminos antes con este espíritu es muy alentador.

      Un abrazo fuerte a toda tu gran familia, y a ti un besazo.

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  13. Hola Gabi!

    Llevaba unos días sin haber podido oportunidad de escribirte unas líneas, pero te he ido leyendo.

    Una gran enhorabuena por la buena noticia de tu donante. Los hermanos pequeños son siempre especiales…. Yo también soy una “hermana mayor” y uno siempre se pone en plan protector con los pequeños y cuando llega una circunstancia en la que el pequeño es el que ayuda o en este caso es tu donante, es como que se cambian las tornas de toda una vida. Yo admiro mucho a mi hermana y bueno, ahora me imagino que con tu hermano además de amor y admiración, ahora ademas estarás incluso más unido por esas células sanas de la medula que te va a traspasar. Los hermanos pequeños que grandes son.

    Esa travesía al oeste en compañía de Reme, tus niños, tu familia y tus amigos va poco a poco avanzado… Con sus pequeñas inconveniencias, que tu tan cabalmente sabes poner en perspectiva. Me alegra mucho que estes con el ánimo alto!! Y tanto que te has ido a los San Fermines y todo!!! 😊

    Mucha fuerza para el camino que queda por delante… Aquí te seguimos y te empujamos desde Finlandia en tu travesía. Muchos abrazos de parte míos y de mi familia!

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    • Raquel, veo sistemáticamente todas tus visitas diarias por la banderita finlandesa en las estadísticas. Y me encanta, parte de muchos de nosotros emigró a Finlandia contigo y ver tu apoyo desde allí es brutal.

      Un abrazo muy fuerte!!!

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